Fw: 唐氏鼠 開創唐氏症治療新機

2005.09.24　 中國時報 唐氏鼠 開創唐氏症治療新機 尹德瀚/綜合報導     科學家已經成功創造出含有人類染色體的小鼠，經基因改造的小鼠含有「唐氏症」患者特有的一條額外廿一號染色體，而透過「唐氏鼠」的這項研究，科學家希望未來能斷定是哪些基因導致唐氏症患者易發的一些疾病，如腦部發育受損、行為異常、阿滋海默氏症及白血病。     主持這項研究的兩位科學家是英國「神經研究所」的費雪女士和英國「國立醫學研究所」的提布路維奇，他們花了十三年心血，才使這項把小鼠改造成含有人類第廿一號染色體的技術達到成熟地步，並將其研究成果發表於最新一期的《科學》周刊。     研究過程的第一步係從人體細胞取出一條額外的廿一號染色體，再從小鼠胚胎取出幹細胞，然後把染色體注入布滿幹細胞的培養皿，幹細胞如果吸收了染色體，就將其重新注射到三天大的小鼠胚胎，最後將胚胎植入母鼠體內，生出來的小鼠就含有額外的廿一號染色體，並能將此染色體傳給下一代。     大約每一千人中就有一人帶有一條額外的廿一號染色體，這條約有二百五十個基因的染色體會造成唐氏症。提布路維奇說，接下來他們將對小鼠進行基因測試，以有系統的方式逐一檢測染色體中的不同基因，設法辨認哪些基因導致唐氏症容易發作的疾病如白血病和阿滋海默氏症等。     外界對此研究毀譽參半。倫敦「兒童健康研究所」的分子遺傳學專家史堪博說，這是技術上的一大創舉。但「人類遺傳警訊」組織的金恩認為，這項研究的代價太高，他指出，「利用其他物種的整條染色體創造出生物，已經把基因工程帶到另一個境界。金恩質疑說，這樣的研究是否要開創一個介於老鼠與人之間的新物種？     費雪女士說，移植染色體只是一種把大批基因轉到動物體內以利醫學研究的更有效方式，「我們並非要使老鼠人類化，我們是想找出導致一種複雜疾病的基因」。

興趣小組報告主題

小組報告的主題：
1.某障礙類別的簡介、導讀
2.創造力  
3.多元智能 http://www.ntnu.edu.tw/spc/mi2/index.htm
4.科技輔具http://www.nrerc.bme.ntu.edu.tw/
5.神經心理學新知  http://www.sciscape.org
6.無障礙環境  
7.藝術治療、音樂治療、舞蹈治療
8.特殊教育新聞報導  http://enews.aide.gov.tw/
9.影片介紹(English)  
10.其他：學習策略、其他……

早期介入融合教育

早期介入‧融合教育
    Buysse & Bailey(1993)愈早把障礙兒安置在「真實的世界(real world)」，專業人員和家長愈會把融合的教育方式視為「當然而且正常的做法」。

陳長文給愛子的公開信

陳長文給愛子的公開信》這是祝福 不是詛咒(轉貼) 文文： 你教會爸媽什麼是巨人般的毅力 用這封信，爸爸想告訴你，因為有你，爸爸和媽媽是多麼地快樂、驕傲與感謝。你是上帝賜給我們最大的寶貝，在你的身上，我們流過的淚、綻過的笑，都是數不清的幸福軌跡。因為你，串連起爸爸、媽媽、姐姐的永遠相愛的圓圈圈。那圓圈圈的中心，就是你，是你對我們的依戀和愛，無聲地穩固了我們家裡滿溢的幸福。你是我們家最堅固的愛的堡壘。 當我看著你倍於常人地努力，學習著對一般人來說簡單至極生活小事，每一個小小的突破都能帶來大大的喜悅－對你、對家人。於是，你教會了爸爸、媽媽和家人們知道，這世界沒有難得倒人的事情，因為你是我們的榜樣，示範著巨人般的不放棄，以及全心投入的毅力努力。而看見你無多的欲望，容易滿足的童稚，沒有心機直率的說話，爸爸常會覺得，這世界上大多數汲汲於名利，被無窮欲望束縛的人，該從你身上那單純的快樂，得到意味深長的啟發。 也因為你，讓我們一家人看到了世界的另一種面象，看到了上天交託給人們的一個重要的任務。這世界上，有許許多多和你一樣的天使，他們心裡都有和你一樣濃濃的純真，等待著人們用敏感與關心去發掘、並且學習。如果少了你的啟發，爸爸並沒有把握會在紅十字會擔任長期的義工，去為許多和你一樣的真正需要幫助的天使，盡上薄薄的一分心力。如果是這樣，爸爸的人生必然少掉了最有意義的一部分。 而我也更能體會，家中有和你一樣孩子的父母家庭，他們所面對的艱難，對於社會上比較弱勢的一群，也會有更多與更深的理解，知道也體會他們的辛苦。我甚至常常在想，每一個掌握權力的達官顯要們，或者較有能力較幸福的富裕家庭，家中都應該有像你一樣的孩子，這絕不是詛咒，而是一個深切的祝福，這樣他們才能體會，他們手上的權力或資源可以創造多少弱勢者臉上的微笑。他們才會知道，沒有好好運用手上的力量造福人群，是多麼可嘆的浪費。 如果，他們家裡也都有像你一樣的孩子，我相信政治人物就不會這麼輕易地浪費千百億的公帑，他們就比較會用那些寶貴的經費去換取無數和你一樣的孩子的快樂、幸福，去幫助有你這樣的孩子的家庭、父母，讓他們肩上的重擔稍稍卸下。並擴而大之，善用手上的資源去幫助失憶老人、精神病患以及許許多多等待幫助的弱勢族群，並且將愛心推及世界，去助開發較為遲滯的國家裡，許多等待援助的人們。 你教會爸媽痛苦多源於太愛自己 而有能力的人也就會更珍視手上的擁有的一切，會知道，不斷地累積財富金錢是沒有意義的，到離開塵世的那一天，沒有人帶得走一分一毫，何不好好地運用自己所有的，去幫助受苦者，取得溫飽、取得微笑？ 很多人，在權傾一時、富甲天下的時候，總會有一種錯覺，覺得自己的生命好像是無限的，因此，好事不必自己做，或以後再做就可以了。但實際上，人的生命遠遠比我們想像的脆弱太多太多了，不管你是布衣小民，還是權傾一時的亞歷山大大帝，「那一時」總是說來就來，今天我們不能善用自己擁有的一切行善積福，臨到「那一時」，就只能抱著遺憾與羞愧而去。 爸爸在e-mail上，總是附著紀伯倫的一首詩：「這世界若沒有愛你的心與你愛的心，那你不過是一粒飄盪的塵埃。」這首詩，讓爸爸想到的就是你。 我常在想，很多人的痛苦，其實是來自於太愛自己 (也就是自私)，於是忘了去愛人，也忘了去感受別人的愛，於是他們迷失了自己。他們不知道，這世界上，只有能愛人與能被愛的人，才能得到真正的幸福。 是你，讓我們的愛有了堅強的依附，也讓我們永遠、永遠地，可以感受你那源流不斷地愛。也因為我們對你的愛，我們更希望這世界有更多人能夠像你一樣地喜樂地得到平安的愛。 讓所有的人都一起從你以及與你一樣的天使身上，學會愛人與被愛，只有這樣，人生才不會是一粒飄盪的塵埃，而會是幸福的春天。 你是我們最深愛的文文。也謝謝文文，用了全部的靈魂，深愛我們。 愛你的爸爸、媽媽和家人 後記1》智障兒不是討債者 父母也不是受罰者 陳長文 民生報向我邀稿，要我寫一封給孩子的信，我的心裡是非常掙扎的。文文是一個重度身體與智能障礙的孩子，在陪伴他成長的歲月中，我們的確有著千言萬語都不足以形容的感觸。 然而，我猶豫的是，這封信，如果只是表達我們家人和文文的相處點滴，表達出我們對文文的愛或文文對我們這個家的愛，那有什麼刊登於報紙上的意義呢？德國大文豪歌德曾說：「能夠冷靜地旁觀而說風涼話的人，是該有禍的！」我很擔心，這封信，會不會反而讓家中有像文文一樣的小孩的父母親，看了以後更難過傷心，覺得我只是在說「風涼話」？因為，我知道，雖然我們這個家，在與文文一起生活的這幾十年中間，有很多不足為外人道的無助、恐懼和沮喪，但因為我們較幸運，經濟生活較無虞，因著這一層的幸運，那些對我們的家所謂的無助、恐懼和沮喪，比起同時要操煩經濟與照顧孩子的父母親，那真不過是微風吹湖，所揚起的細細漣漪罷了。所以，我很擔心，自己佔去了報紙版面去談我多愛文文或文文多愛我，對其他家裡有著相似孩子的父母親，會不會讓他們覺得這只是風涼話？ 因此，我拜託民生報，在刊出這封信的同時，讓我用後記的方式，來說說我心裡的想法與期盼。我們雖然並沒有遭遇相同的經濟處境，但我們絕對能體會那樣的辛酸。 首先，我並不打算用文字刻意美化、浪漫化這些有特殊障礙的孩子，以及擁有這些孩子的家庭的奮鬥點滴。 最近遠流出版社邀請我為一本翻譯書《A Smile as Big as the Moon》寫書序，這本書談的是一位特殊教育老師為幫助障礙孩子，爭取參加太空營的歷程。書序中，作者這麼說：「他們大半輩子都是邊緣人，有時候，他們過去所受到的創傷會嚴重得無法平撫。這些孩子會考驗你的耐性，也會令你心碎。每個孩子的問題都沒有簡單的方法可以解決……。當然，你試圖解救每個孩子，但有些情況非你所能掌控，老實說，有的孩子根本不甩你，也不希望你解救他。有的孩子情況好轉，有的孩子則每況愈下，實際情況就是如此。」 作者對此作了一個讓我很感動的結論：「我們接受現實，但不會因此就不再關心這些孩子。」 而我第一個要說的就是，有障礙的孩子也許人生會有很多的坷坎，對父母而言，在他們的人生陪伴中，會遭遇很多的挫折、考驗、傷心與懷疑，但孩子就是孩子，他們的身上的障礙並不是他們的錯，他們絕不是一個「討債者」或「受罰者」。這一點，我一定要特別的強調。華人社會受到一些民間信仰的影響，常會以為，這輩子際遇不順的人，必然是上輩子做了壞事，所以才會在這輩子受罰。有這樣的想法，很容易會怪罪孩子，或怪罪自己。怪罪孩子的，把孩子當成一種羞恥，覺得家裡有這樣的孩子很丟臉。怪罪自己的，則會哀怨的覺得，一定是自己上輩子欠了孩子什麼，這輩子他是來討債的。這都是迷信的無稽之談！也讓有身心障礙孩子（或類以狀況）的家庭，背負了更大的心理痛苦。實際上，根據聯合國的統計，每一百個人當中，就會有二個智能有障礙的孩子！百分之二，這是一個很高的比例，這表示一個不容忽視的現象，這些孩子，都是社會的一部分。 有了這樣的孩子來到家裡，的確，父母親要付出比別人多得多的擔心、辛苦，但這和還債或罪過的輪迴沒有任何關係，我們必須尊重孩子，他只是有了與眾不同的「挑戰」。我們更要尊重自己，雖然比別人付出了難以言喻的辛苦，但那只表示，自己比別人更堅強。有更大的毅力與耐心扛起這上天交託的擔子。 絕對不要逃避家裡有身心障礙孩子的現實，更不要無端地加給自己與孩子自卑與羞愧，甚至把孩子藏起來，怕別人知道自己家裡有這樣的孩子。 基於相同的道理，我也希望，社會大眾（特別是較有資源的人們），給予身心障礙的同胞、弱勢族群以及他們的家人更多的關心與支持。並用同理心去體諒他們的處境。 最近幾年，我常在報章上，用極重的措辭，批評政府許多無意義的支出。用幾千億的軍購保衛國家？有多少人還沒等得及偉大政府的「保衛」，就已經被苦困的經濟活活壓死了！這些錢可以用來幫助無數類似的弱勢家庭，讓他們稍稍卸下壓得他們無法喘息的重擔，換得這些家庭難得的幸福微笑！買邦交、花錢打廣告美化政績、用千百億的公帑去蓋造無用的公共設施！看到本可用來救急救窮的錢，平白地被糟蹋掉，叫人怎麼能不生氣？ 【2005/08/08 民生報】 後記2》請將這些天使 派往每一個陳長文家吧 陳長文 對家裡有身心障礙孩子的父母親來說，終其一生最牽掛的就是，當自己百年以後，留下沒有自立能力的孩子，誰去照顧？想到自己離開人世後，孩子將可能面臨的淒苦飄零，這是父母親心中最大的憂痛。這時，這些最最弱勢的孩子，這些父母親們心中最寶貝的一塊肉，就需要政府、有能力的社會大眾，分去他們心中的憂懷。 也因此，我真的很希望，所有掌握權力的人、擁有能力與財富的人，家中都有一個身心障礙的孩子或家人。這樣他們將能體會弱勢者的點點辛酸，也許他們才會好好運用自己擁有的資源與條件，去幫助需要幫助的人。這樣的期待絕不是詛咒，而是祝福，對有能力的人的祝福，也是對弱勢者的祝福。也許唯有如此，禮運禮運大同篇裡，孔子所描述的：「矜寡孤獨廢疾者，皆有所養」的大同理想才能實現。 我曾經在網路上，看到一篇討論家有身心障礙孩童的報導，那是一位家長，他在文章中敘述他帶著身心障礙孩子生活的種種辛勞，而他最後的悲嘆而充滿無力感的結論竟是：「我不是陳長文！」 當時，我看到這個結論，心裡真的很難過。我知道他的報導沒有惡意，他的意思是，如果他是陳長文，他就有更多的能力照顧他家裡那位身心障礙的天使。但我還是很難過。可是，現在的我，反而在想，如果上天一定要派下這些天使的話，請將天使們派往「每一個陳長文家」吧！讓那些和我一樣，因為偶然幸運而擁有比較多能力的人，去承擔這樣特別的責任，去接納這群天使吧！　　 【2005/08/08 民生報】